Nous sommes le 06 mai 2019 Hier dimanche Viktoriya est rentrée chez elle, au vu de l’état instable pour l’instant de son pied, elle doit porter une chaussure spéciale pour ne pas appuyer ses orteils au sol et s’aider de cannes pour marcher. Viktoriya a été vue au CHUV tous les mardis du mois d’avril pour trouver la dose nécessaire du médicament « le Rapamune Sirolimusum ». La dose a été atteinte l’avant dernier mardi du mois, elle se monte à cinq grammes par jour. Elle est partie avec tous les médicaments nécessaires à son traitement pour plus de trois mois. Elle reviendra début août pour trois semaines afin de vérifier que le traitement apporte une amélioration de l’état de santé de son pied. Trois mois devraient nous montrer par comparaison avec les examens d’avril une amélioration de sa malformation, du fait que le médicament agit rapidement. Nous sommes conscients que ce traitement peut avoir des effets secondaires non négligeables, mais pour stopper la dégradation de sa malformation c’est l’ultime solution. Nous fondons de gros espoirs pour l’avenir. Le mois d’août nous en dira plus.

Viktoriya a été vue au CHUV pour commencer son traitement médical à base d’un médicament bien connu contre les rejets de greffe et qui s’est avéré très efficace contre les angiomes, principalement chez les enfants. Viktoriya n’a finalement pas été hospitalisée, car elle a subi tous les tests sanguins la semaine passée. Aujourd’hui nous avons passé en revue le protocole pour la prise du médicament et la surveillance médicale. Pendant le mois d’avril elle sera vue tous les mardis pour une prise de sang ayant pour but de vérifier le bon dosage du médicament et savoir aussi si elle ressent des effets secondaires. Mardi prochain nous verrons avec le médecin traitant la manière de suivre le traitement ici et au Belarus. C’est vraiment pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous. Merci encore à vous tous pour votre aide.

Nous sommes le 28 mars 2019 Viktoriya a déjà été vue deux fois par le CHUV pour les pansements après l’opération de son pied du 12 mars. Hier nouvelle visite au CHUV pour le pansement et surtout pour définir une tâche qui est apparut sur le côté du pied, résultat c’est une nécrose spontanée. Ceci a déclenché la nécessité de passer le plus vite possible à un nouveau traitement à base d’un médicament spécifique. Pour cela, il a fallut faire toute une batterie de test sur le sang de Viktoriya et ensuite un examen particulier « l'échographie Doppler » c’est un examen médical échographique en deux dimensions non invasif qui permet d'explorer les flux sanguins intravasculaires. Elle est basée sur un phénomène physique des ultrasons : l'effet Doppler. Cet examen servira de base pour comparer ensuite les veines et artères en cours de traitement, soit un mois après et trois mois après le début du traitement. Viktoriya sera hospitalisée entre trois et quatre jours dès lundi ou mardi de la semaine prochaine pour le dosage du médicament. Ceci fait elle devra le prendre certainement pour très longtemps, si ce n’est à vie, ça reste un point d’interrogation. L’effet du médicament est de rétrécir les veines artères ou du moins de stabiliser la malformation et surtout d’empêcher de nouvelles nécroses spontanées. C’est pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous. PS : Viktoriya n’ayant pas de parenté ici en Suisse, toutes visites pendant son séjour au CHUV seront certainement très appréciées par elle, et d’un grand soutien pour toute l’équipe d’Istok.

Hospitalisation de Viktoriya dès 07h30 pour l’opération du pied, celle-ci est nécessaire car les cicatrices sous le pied sont devenues calleuses et la gêne pour marcher. En outre, il y avait suspicion que l’orteil du milieu était peut-être en partie devenu nécrosé. C’était effectivement le cas pour la première phalange de l’orteil du milieu avec la partie où se trouve l’ongle. Il a donc été nécessaire d’enlever cette partie. Maintenant il reste à faire les pansements jusqu’à cicatrisation complète au CHUV. Il reste aussi un dernier examen à faire, c’est une échographie du cœur pour vérifier le flux sanguin et s’assurer que l’angiome ne perturbe pas l’afflux de sang dans le cœur. Pour le moment Viktoriya se remet gentiment de son opération, elle récupère et garde le sourire comme dans tous les moments difficiles qu’elle a passé.

Après concertation entre le Docteur Salah Dine Qanadli et le Docteur De Buys Roessingh et pour faire suite aux examens de Victoria, il semble qu’il est trop tôt pour « emboliser » la jambe…. Ce n’est que partie remise mais la nouvelle embolisation se fera dans deux ans, ceci afin d’éviter des interventions rapprochées et trop agressives ! Il faudra néanmoins s’occuper des orteils (il reste un soupçon de nécrose de l’orteil du milieu). Cette opération aura lieu mardi prochain 12 mars en chirurgie pédiatrique du CHUV. Lors de cette intervention nous aurons plus d’information sur les suites du traitement de Viktoriya. Nous espérons tous que cette intervention va la soulager, car cet orteil est une source permanente de douleurs. Toute l’équipe d’Istok est derrière Viktoriya et son équipe médicale. Merci à vous de votre soutien.

Hier le 7 mars 2019 Nous avons avec Viktoriya rencontré le Dr Salah D. Qanadli qui a réalisé les embolisations de la jambe de Viktoriya l’été dernier. Au vu de l’IRM du 6 mars la malformation est devenue stable, il reste au Dr Qanadli à vérifier de manière encore plus approfondie les résultats de l’IRM. Mais à la suite de cet entretien il ressort nettement qu’il n’y aura pas de nouvelles embolisations avant 3 ou 4 ans. C’est la meilleure nouvelle que nous puissions espérer. Par contre il sera nécessaire que l’équipe du Dr De Buys Roessingh doive intervenir pour éliminer les excroissances sur les cicatrices sous le pied. Il faudra aussi prendre une décision sur l’avenir de l’orteil du milieu qui semble présenter une légère nécrose. La maladie de Viktoriya n’est pas simple et elle évolue continuellement, mais pour l’instant tout semble allez vers une stabilisation de son pied. Viktoriya devra quand même être suivie régulièrement pour éviter toutes surprises négatives. Istok et sa famille d’accueil en Suisse feront le nécessaire pour ce suivi. Merci de votre aide.

Bonjour, Voici le suivi de Viktoriya, ce jour IRM au CHUV, nous aurons les résultats demain en milieu de journée. Visite aussi à son médecin traitant pour l'aspect extérieur de son pied. Le diagnostique est mitigé sur son orteil du milieu et aussi sur des excroissances sous son pied, il faudra certainement traiter le tout par opération. La date est à venir selon les résultats de demain. Nous espérons un résultat positif pour la malformation interne. Tout va se décider dans les jours à venir. Viktoriya garde le moral, ce qui est le plus important.

Hier dimanche 03 mars Viktoriya est arrivée en Suisse ! Atterrissage à l’aéroport de Genève à 13h00, sortie avec les bagages 14h00, ensuite une petite halte à Bernex dans la famille de Mireille. Ensuite départ pour Vionnaz par le chemin des écoliers le long du lac par le côté Français. Arrivée à Vionnaz 17h30, Viktoriya se porte bien et le pied a bonne allure. Vivement les examens des 6 et 7 mars.

Bonjour à tous, Viktoriya vous souhaites à tous de belles fêtes de Noël et une très belle année 2019. Le comité d'Istok se joint à elle et vous remercie encore pour votre soutien. Nous avons hâte d'être au mois de mars pour les résultats des opérations de 2018. Belles fêtes et tous nos voeux pour 2019, Serge

Bonjour à tous, Voici les dernières nouvelles, le pied de Viktoriya va bien, les croûtes superficielles sont presque toutes parties. Elle reviendra en mars 2019, les rendez-vous avec le CHUV sont fixés au 6 et 7 mars. AngioIRM le 6 et bilan des opérations 2018 le 7. Grâce à vous et à de nouveaux dons, ainsi qu'à nos réserves nous pourrons verser la garantie demandée de 16'000 CHF. Nous espérons que les résultats seront bons et ne nécessiterons pas une nouvelle intervention. Belle fin de dimanche à vous, Serge