Sauver la jambe et le pied de Viktoriya

Un projet de la région de Banque Raiffeisen du Haut-Léman

Serge Cleusix
06.05.19, 14:55 de Serge Cleusix
Nous sommes le 06 mai 2019 Hier dimanche Viktoriya est rentrée chez elle, au vu de l’état instable pour l’instant de son pied, elle doit porter une chaussure spéciale pour ne pas appuyer ses orteils au sol et s’aider de cannes pour marcher. Viktoriya a été vue au CHUV tous les mardis du mois d’avril pour trouver la dose nécessaire du médicament « le Rapamune Sirolimusum ». La dose a été atteinte l’avant dernier mardi du mois, elle se monte à cinq grammes par jour. Elle est partie avec tous les médicaments nécessaires à son traitement pour plus de trois mois. Elle reviendra début août pour trois semaines afin de vérifier que le traitement apporte une amélioration de l’état de santé de son pied. Trois mois devraient nous montrer par comparaison avec les examens d’avril une amélioration de sa malformation, du fait que le médicament agit rapidement. Nous sommes conscients que ce traitement peut avoir des effets secondaires non négligeables, mais pour stopper la dégradation de sa malformation c’est l’ultime solution. Nous fondons de gros espoirs pour l’avenir. Le mois d’août nous en dira plus.
Serge Cleusix
04.04.19, 15:10 de Serge Cleusix
Viktoriya a été vue au CHUV pour commencer son traitement médical à base d’un médicament bien connu contre les rejets de greffe et qui s’est avéré très efficace contre les angiomes, principalement chez les enfants. Viktoriya n’a finalement pas été hospitalisée, car elle a subi tous les tests sanguins la semaine passée. Aujourd’hui nous avons passé en revue le protocole pour la prise du médicament et la surveillance médicale. Pendant le mois d’avril elle sera vue tous les mardis pour une prise de sang ayant pour but de vérifier le bon dosage du médicament et savoir aussi si elle ressent des effets secondaires. Mardi prochain nous verrons avec le médecin traitant la manière de suivre le traitement ici et au Belarus. C’est vraiment pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous. Merci encore à vous tous pour votre aide.
Serge Cleusix
28.03.19, 12:34 de Serge Cleusix
Nous sommes le 28 mars 2019 Viktoriya a déjà été vue deux fois par le CHUV pour les pansements après l’opération de son pied du 12 mars. Hier nouvelle visite au CHUV pour le pansement et surtout pour définir une tâche qui est apparut sur le côté du pied, résultat c’est une nécrose spontanée. Ceci a déclenché la nécessité de passer le plus vite possible à un nouveau traitement à base d’un médicament spécifique. Pour cela, il a fallut faire toute une batterie de test sur le sang de Viktoriya et ensuite un examen particulier « l'échographie Doppler » c’est un examen médical échographique en deux dimensions non invasif qui permet d'explorer les flux sanguins intravasculaires. Elle est basée sur un phénomène physique des ultrasons : l'effet Doppler. Cet examen servira de base pour comparer ensuite les veines et artères en cours de traitement, soit un mois après et trois mois après le début du traitement. Viktoriya sera hospitalisée entre trois et quatre jours dès lundi ou mardi de la semaine prochaine pour le dosage du médicament. Ceci fait elle devra le prendre certainement pour très longtemps, si ce n’est à vie, ça reste un point d’interrogation. L’effet du médicament est de rétrécir les veines artères ou du moins de stabiliser la malformation et surtout d’empêcher de nouvelles nécroses spontanées. C’est pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous. PS : Viktoriya n’ayant pas de parenté ici en Suisse, toutes visites pendant son séjour au CHUV seront certainement très appréciées par elle, et d’un grand soutien pour toute l’équipe d’Istok.
Serge Cleusix
12.03.19, 17:23 de Serge Cleusix
Hospitalisation de Viktoriya dès 07h30 pour l’opération du pied, celle-ci est nécessaire car les cicatrices sous le pied sont devenues calleuses et la gêne pour marcher. En outre, il y avait suspicion que l’orteil du milieu était peut-être en partie devenu nécrosé. C’était effectivement le cas pour la première phalange de l’orteil du milieu avec la partie où se trouve l’ongle. Il a donc été nécessaire d’enlever cette partie. Maintenant il reste à faire les pansements jusqu’à cicatrisation complète au CHUV. Il reste aussi un dernier examen à faire, c’est une échographie du cœur pour vérifier le flux sanguin et s’assurer que l’angiome ne perturbe pas l’afflux de sang dans le cœur. Pour le moment Viktoriya se remet gentiment de son opération, elle récupère et garde le sourire comme dans tous les moments difficiles qu’elle a passé.
Serge Cleusix
10.03.19, 12:10 de Serge Cleusix
Après concertation entre le Docteur Salah Dine Qanadli et le Docteur De Buys Roessingh et pour faire suite aux examens de Victoria, il semble qu’il est trop tôt pour « emboliser » la jambe…. Ce n’est que partie remise mais la nouvelle embolisation se fera dans deux ans, ceci afin d’éviter des interventions rapprochées et trop agressives ! Il faudra néanmoins s’occuper des orteils (il reste un soupçon de nécrose de l’orteil du milieu). Cette opération aura lieu mardi prochain 12 mars en chirurgie pédiatrique du CHUV. Lors de cette intervention nous aurons plus d’information sur les suites du traitement de Viktoriya. Nous espérons tous que cette intervention va la soulager, car cet orteil est une source permanente de douleurs. Toute l’équipe d’Istok est derrière Viktoriya et son équipe médicale. Merci à vous de votre soutien.
Serge Cleusix
08.03.19, 16:14 de Serge Cleusix
Hier le 7 mars 2019 Nous avons avec Viktoriya rencontré le Dr Salah D. Qanadli qui a réalisé les embolisations de la jambe de Viktoriya l’été dernier. Au vu de l’IRM du 6 mars la malformation est devenue stable, il reste au Dr Qanadli à vérifier de manière encore plus approfondie les résultats de l’IRM. Mais à la suite de cet entretien il ressort nettement qu’il n’y aura pas de nouvelles embolisations avant 3 ou 4 ans. C’est la meilleure nouvelle que nous puissions espérer. Par contre il sera nécessaire que l’équipe du Dr De Buys Roessingh doive intervenir pour éliminer les excroissances sur les cicatrices sous le pied. Il faudra aussi prendre une décision sur l’avenir de l’orteil du milieu qui semble présenter une légère nécrose. La maladie de Viktoriya n’est pas simple et elle évolue continuellement, mais pour l’instant tout semble allez vers une stabilisation de son pied. Viktoriya devra quand même être suivie régulièrement pour éviter toutes surprises négatives. Istok et sa famille d’accueil en Suisse feront le nécessaire pour ce suivi. Merci de votre aide.
Serge Cleusix
06.03.19, 15:30 de Serge Cleusix
Bonjour, Voici le suivi de Viktoriya, ce jour IRM au CHUV, nous aurons les résultats demain en milieu de journée. Visite aussi à son médecin traitant pour l'aspect extérieur de son pied. Le diagnostique est mitigé sur son orteil du milieu et aussi sur des excroissances sous son pied, il faudra certainement traiter le tout par opération. La date est à venir selon les résultats de demain. Nous espérons un résultat positif pour la malformation interne. Tout va se décider dans les jours à venir. Viktoriya garde le moral, ce qui est le plus important.
Serge Cleusix
04.03.19, 12:35 de Serge Cleusix
Hier dimanche 03 mars Viktoriya est arrivée en Suisse ! Atterrissage à l’aéroport de Genève à 13h00, sortie avec les bagages 14h00, ensuite une petite halte à Bernex dans la famille de Mireille. Ensuite départ pour Vionnaz par le chemin des écoliers le long du lac par le côté Français. Arrivée à Vionnaz 17h30, Viktoriya se porte bien et le pied a bonne allure. Vivement les examens des 6 et 7 mars.
Serge Cleusix
22.12.18, 15:25 de Serge Cleusix
Bonjour à tous, Viktoriya vous souhaites à tous de belles fêtes de Noël et une très belle année 2019. Le comité d'Istok se joint à elle et vous remercie encore pour votre soutien. Nous avons hâte d'être au mois de mars pour les résultats des opérations de 2018. Belles fêtes et tous nos voeux pour 2019, Serge
Serge Cleusix
11.11.18, 15:14 de Serge Cleusix
Bonjour à tous, Voici les dernières nouvelles, le pied de Viktoriya va bien, les croûtes superficielles sont presque toutes parties. Elle reviendra en mars 2019, les rendez-vous avec le CHUV sont fixés au 6 et 7 mars. AngioIRM le 6 et bilan des opérations 2018 le 7. Grâce à vous et à de nouveaux dons, ainsi qu'à nos réserves nous pourrons verser la garantie demandée de 16'000 CHF. Nous espérons que les résultats seront bons et ne nécessiterons pas une nouvelle intervention. Belle fin de dimanche à vous, Serge
Serge Cleusix
30.09.18, 14:40 de Serge Cleusix
Bonjour, Après réflexion notre comité voudrait repousser les remerciements pour votre aide après le retour de Viktoriya fin février début mars quand nous saurons si les opérations ont été des réussites. Nous souhaitons que vous comprendrez notre prudence. Notre reconnaissance vous est de toute façon acquise. Viktoriya est maintenant rentrée depuis 3 semaines et tout se passe bien. Merci encore de votre compréhension. Serge
Serge Cleusix
07.09.18, 16:30 de Serge Cleusix
Vendredi 07 septembre 2018 Viktoriya est repartie dans sa patrie ce matin. À l’heure actuelle elle doit être de retour dans sa famille. Malgré un peu de tristesse de partir, la joie de retrouver les siens ne l'a pas empêché de garder le sourire. Dans six mois elle sera de retour pour passer un angio-IRM pour vérifier que la malformation de son pied à bien diminuer suite aux deux embolisations de cet été. Trois mois en Suisse loin des siens, même si sa famille d’accueil ici lui procure la plus grande sollicitude, ce n’est pas facile, c’est un travail d’équipe entre les soins et l’attention que demande une petite fille de 11 ans. Bon retour Viktoriya et à dans six mois. Merci encore à vous tous pour avoir fait aboutir notre projet.
Serge Cleusix
29.08.18, 15:45 de Serge Cleusix
Mercredi 29 août 2018 Viktoriya vient de passer sa dernière visite de contrôle au CHUV. Le pied est sec et les croûtes sont fermées, tout à l’air d’être le mieux possible. Lors de son départ elle aura tout l’équipement nécessaire pour soigner son pied au besoin. Elle quittera la Suisse le vendredi 7 septembre pour retourner dans son pays, dans sa famille. Elle devra revenir dans six mois pour contrôler l’efficacité des embolisations de ces trois derniers mois. Nous sommes confiants comme l’équipe médicale sur l’évolution du pied. Nous lui souhaitons un bon retour et surtout que tout aille pour le mieux pour elle.
Serge Cleusix
24.08.18, 16:49 de Serge Cleusix
Bonjour, Mercredi 22 août Viktoriya est entrée au CHUV, le mercredi 23 elle subissait sa 3ème opération depuis début juin. Une embolisation des veines et artères se trouvant sur le pied. Tout s'est très bien passé et aujourd'hui vendredi 24 elle est de retour à la maison. Le mercredi 29 août elle subira un dernier contrôle et si tout est ok elle pourra rentrer chez elle. Il restera alors un dernier contrôle à effectuer au mois de décembre pour vérifier que les opérations ont bien porté leurs fruits. Merci encore à vous tous pour votre soutien.
Serge Cleusix
16.08.18, 15:25 de Serge Cleusix
Bonjour, Voici les dernières nouvelles de Viktoriya. Ce matin elle a fait une hémorragie, une poche de sang située sous le pied s'est vidée, il y avait du sang partout! En urgence au CHUV pour soigner la plante du pied et retour à la maison, elle reste sous surveillance par photos et mail en attendant son hospitalisation le 22 août. Elle se déplace avec des cannes pour aujourd'hui et demain. Enfin, encore quelques jours et elle sera prise en charge pour sa 18ème opération (je m'étais trompé en disant 17ème) E même temps il soignerons le dessous du pied et feront le nécessaire pour écarter les orteils les uns des autres. Merci à vous de continuer de nous suivre et de votre soutien. Serge
Serge Cleusix
25.07.18, 14:30 de Serge Cleusix
Bonjour, Hier visite au CHUV pour vérifier l'état du pied de Viktoriya, car les soins sont quotidiens depuis qu'elle est arrivée en Suisse. Ils nécessitent une surveillance régulière. La plaie sur le pied se ferme gentiment, nouveau changement de traitement pour assécher la peau. Sous le pied les croûtes sont toujours présentes, mais diminuent petit à petit. La première Embolisation n’a pas provoqué de nécroses de la peau, c’est une parfaite réussite. Prochain rendez-vous le 23 août pour l’Embolisation de la partie supérieure du pied. Une semaine après visite de contrôle, le 29 août visite de contrôle par son médecin traitant. Si tout se passe bien Viktoriya rentrera en Biélorussie début septembre.
Serge Cleusix
05.07.18, 16:35 de Serge Cleusix
Lors de l’opération du 26 juin, l’équipe opératoire a préféré faire une embolisation que dans la partie inférieure du pied pour éviter tous les risques de nécrose. Elle est sortie du CHUV le 27 juin en début d’après-midi et se porte bien. La deuxième partie de l’opération, soit l’embolisation de la partie supérieure du pied se déroulera dans un deuxième temps, certainement le 23 août. Ce sera sa 16ème opération, si celle-ci se déroule aussi bien que celle du 26 juin elle devrait être tranquille jusqu’à son adolescence. Seule inconnue, c’est que nous ne savons pas si le prix de cette dernière opération est compris dans le dépôt que nous avons fait ou si nous devrons rajouter de l’argent. Le 3 juillet nous sommes retournés au CHUV pour la visite de contrôle après embolisation, tout va bien. Nous avons aussi rencontré l’équipe soignante et changer le traitement de la plaie supérieure du pied, nous les reverrons le 24 juillet pour un nouveau contrôle. Nous sommes dans l’attente de la convocation pour le 23 août et de la solution financière du CHUV.
Serge Cleusix
20.06.18, 12:40 de Serge Cleusix
Après cette première opération nous avions rendez-vous le 19 juin avec l’équipe médicale pour déterminer le traitement le plus approprié pour diminuer l’apport de sang dans sa jambe et le pied. Viktoriya rentrera au CHUV le lundi 25 juin pour des examens préopératoires. Le mardi 26 juin elle sera opérée, l’opération consiste en deux traitements, le premier est l’injection dans les veinules de la plante du pied de petites billes de 0,3 à 0,7 millimètres de diamètre pour boucher et sécher les veinules que le corps évacuera par la suite. Le deuxième traitement est une injection d’un liquide spécifique pour rétracter les artères et les veines les plus grosses afin de ralentir le débit du sang dans le pied. Si tout se déroule bien, Viktoriya sortira du CHUV le mercredi 27 juin en fin de matinée. Il sera nécessaire de prévoir son retour fin septembre-début octobre pour vérifier par IRM le résultat des traitements. Il reste néanmoins nécessaire de finaliser les soins de la plaie qui reste sur le pied avant de la laisser rentrer chez elle, la durée de ces soins ne peut pour l’instant pas encore être estimée. Bien entendu vous serez tenus informés de la suite des événements, belle journée à vous
Serge Cleusix
13.06.18, 16:40 de Serge Cleusix
Bonjour, voici les dernières nouvelles de Viktoriya. Hier mardi 12 juin à 10h00 l’angiographie sous anesthésie générale s'est bien passée elle est sortie du CHUV, ce matin. Une nuit à l’hôpital sous surveillance pour s’assurer que tout va bien et de charmantes visites, Josiane et Pierre, ensuite Katya, Wilfried et Maksime. La soirée passe beaucoup plus vite. Après cet examen nous avons rendez-vous le 19 juin avec l’équipe médicale pour déterminer le traitement le plus approprié pour diminuer l’apport de sang dans sa jambe et le pied. Serge
Serge Cleusix
10.06.18, 14:55 de Serge Cleusix
Bonjour, chères marraines et chers parrains, Malgré le fait que toutes les promesses de don ne se sont pas concrétisées (il manque encore env. 3'000.00 CHF) nous avons réussi à avancer la somme de 32'000.00 CHF demandée par le CHUV en garantie des opérations médicales de Viktoriya. Nous sommes enfin dans le vif du sujet, Viktoriya est arrivée ce matin de Biélorussie sans incidents. Une journée pour se reposer du voyage et dès demain début de la première partie du traitement. Lundi bilan sanguin complet dès le matin à jeun. Mardi à 10h00 l’angiographie sous anesthésie générale, ensuite elle sortira du CHUV, selon son état mardi soir ou mercredi matin. Après cet examen nous en saurons plus sur le traitement le plus approprié pour diminuer l’apport de sang dans sa jambe et surtout pour fermer les deux fistules qui se trouve sur son pied. Nous tenons encore une fois à vous remercier, car sans votre aide tout ceci ne se réaliserait pas. Vous serez tenu au courant régulièrement de son état et des mesures prises pour la soigner. Passez un bon dimanche, avec mes meilleures salutations et mes amitiés, Serge Cleusix
Serge Cleusix
15.05.18, 17:00 de Serge Cleusix
Bonsoir à tous les parrains et marraines de Viktoriya. Grâce à vous nous avons non seulement atteint nos objectifs, mais nous avons réussi à les dépasser. Vous êtes tous incroyables et magnifiques, merci pour Viktoriya. Belle fin de soirée, Serge
Serge Cleusix
06.05.18, 13:55 de Serge Cleusix
Bonjour à tous, Viktoriya arrivera en Suisse le dimanche 10 juin, le 11 elle sera au CHUV pour des examens préopératoires et le 12 aura lieu l’angiographie, celle-ci déterminera la suite des soins. Aujourd’hui 6 mai 2018, nous sommes à dix jours de la clôture de notre récolte de fond pour Viktoriya. Pour atteindre notre objectif de 30'000.00 CHF il nous manque encore 1'105.00 CHF. Nous ne voulons pas rater cette récolte si importante pour l’avenir de Viktoriya, aidez-nous, s’il vous plaît aimez, diffusez, partagez cette information autour de vous, à vos amis et à vos connaissances. Un Grand MERCI d’avance.
Serge Cleusix
22.04.18, 16:00 de Serge Cleusix
Bonjour à vous tous, Nous touchons au but, bientôt avec encore un effort de tous nous aurons atteint le 100% soit 30'000 CHF. Un grand MERCI à vous tous. Beau dimanche et sincères salutations.
Serge Cleusix
17.04.18, 12:15 de Serge Cleusix
Nous connaissons enfin la date de la première opération de Viktoriya, il nous reste 29 jours pour terminer la récolte des fonds pour couvrir les frais de traitement et nous en sommes à 83 %, Merci de votre engagement envers elle. Vous êtes tous de super fans et de super parrains
Serge Cleusix
08.04.18, 16:00 de Serge Cleusix
Bonjour, C'est un plaisir énorme de voir que nous avons déjà dépassé les deux tiers de la somme totale à récolter pour les soins de Viktoriya. Encore une grand merci à vous tous pour votre soutien et votre aide à diffuser notre appel. Belle fin de dimanche, Serge N’hésitez pas à nous contacter si vous désirez vivre une aventure humaine et très enrichissante avec un enfant Biélorusse!
Serge Cleusix
31.03.18, 15:00 de Serge Cleusix
Bonjour, Passez un excellent week-end de Pâques et recevez nos remerciements pour votre soutien. Serge et Viktoriya
Serge Cleusix
25.03.18, 14:15 de Serge Cleusix
Salut à vous tous, Nous avons atteint les 60% de financement du projet concernant les soins pour Viktoriya. Un grand merci à vous tous, mais nous devons continuer notre effort car il manque encore 40% pour atteindre notre but ! Nous comptons sur votre solidarité envers notre petite protégée. Le devoir de celui qui a reçu est de transmettre à son tour. (Sar Peladan) Le lien pour les dons est celui-ci : https://www.lokalhelden.ch/fr/viktoriya
Serge Cleusix
21.03.18, 12:30 de Serge Cleusix
Bonjour, Pour clarifier l'évolution de notre financement il faut savoir que la majorité des dons anonymes, sont en fait des sommes qui ont été versées directement sur notre compte bancaire ou payer en cash. Le seul moyen de les inclure dans notre financement est de les rentrer en tant que dons anonymes. Merci de votre soutien à tous.
Serge Cleusix
16.03.18, 16:45 de Serge Cleusix
Bonjour à vous qui aimez Istok et voulez nous aider à soigner Viktoriya. Nous avons mis en place une récolte de fond sur la plateforme de la Banque Raiffeisen des Héros Locaux. Nous sommes entrés dans la phase de financement du projet de soins pour Viktoriya. Il est nécessaire d’atteindre notre but de CHF 30'000. Pour ce faire il faut absolument diffuser le plus largement possible le lien suivant : https://www.lokalhelden.ch/fr/viktoriya Ce lien permet de faire des dons directement sur le site des héros locaux. Nous espérons pouvoir compter sur votre aide pour cette diffusion. Sachant que le plus efficace est le message privé adressé à ses amis, que ce soit sur Facebook, sur un autre réseau social, soit par mail, par sms ou tout autre moyen de diffusion. Merci d'avance à tous ceux qui veulent bien nous aider pour permettre de financer notre projet.