Soirée Music-hall en faveur du Téléthon avec 10 artistes chanteurs et danseurs.

Récolter un maximum de dons et offrir à un public compatissant, sensible et généreux une soirée divertissante.

Il y a 30 ans que nous participons à cette entraide qui consiste à reverser la somme intégrale récoltée, dont 50% est destinée à l'amélioration des structures et au confort quotidien des personnes atteintes et l'autre moitié à la recherche qui progresse, car ces maladies orphelines peuvent affecter chacun de nous ou quelqu'un de votre entourage.

Les maladies rares en 9 points :

• Il existe 5000 à 7000 maladies rares (orphelines) dont le 80% ont une composante génétique. Sources: www.eurordis.org, www.rarediseases.org
• Le décryptage d’un génome humain prenait des mois et coûtait 100 millions de dollar au début des années 2000. Source: www.academie-medecine.fr
• Ce décryptage peut s’effectuer aujourd’hui en quelques jours pour une dizaines de millier de dollars et bientôt, il se fera en moins d’une heure et pour moins de 1000 dollars. Source: idem 2
• L’identification des maladies rares pourra ainsi être réalisé de façon systématique et les traitements pourront intervenir plus tôt. Source: idem 2 et 3
• Entre 1955 et 2014, les développements de la médecine et les nouveaux traitements ont permis de multiplier par huit l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. Source: Registre Français de la Mucoviscidose
• Les dépenses annuelles en recherche et développement de la pharma pour les médicaments ciblant les maladies orphelines ont triplé ces dernières années pour atteindre plus d’un demi-milliard d’Euros par an juste en Europe. Source: P. Van Holle, Celgene, 6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (Brussels, 22 May 2012)
• Aujourd’hui, 36 laboratoires pharmaceutiques sont impliqués dans le développement de médicaments (source: Eurostaf, Les Echos, octobre 2011) pour les maladies rares et presque 2000 projets sont en cours de développement. Source: PhRMA, Innovation in the Biopharmaceutical Pipeline, January 2013
• En 30 ans, depuis l’établissement de l’Orphan Drug Act, la FDA (Federal Drug Administration) aux Etats-Unis a approuvé 400 médicaments destinés à traiter des maladies rares. Source: PhRMA, Rare Diseases 2013 Report
• En 2013, 33% des nouveaux médicaments approuvés par la FDA étaient des traitements pour des maladies rares. Source : U.S. Food and Drug Administration, Center for Drug Evaluation and Research, Novel New Drugs 2013 (January 2014)