Über unser Projekt
A l'aide de ce music-hall, l'Amicale des sapeurs-pompiers de Vionnaz-Torgon souhaite moderniser la manifestation du Téléthon.
Notre association étant petite, nous souhaitons ne pas mettre en déséquilibre nos comptes en engageant la troupe à nos frais.
Nous souhaitons récolter le financement de départ grâce à des généreux donateurs et pouvoir ainsi verser le plus possible aux personnes bénéficiant des recherches du Téléthon.
Worum geht es in diesem Projekt?
Soirée Music-hall en faveur du Téléthon avec 10 artistes chanteurs et danseurs.
Was sind die Ziele und wer die Zielgruppe?
Récolter un maximum de dons et offrir à un public compatissant, sensible et généreux une soirée divertissante.
Warum sollte man dieses Projekt unterstützen?
Il y a 30 ans que nous participons à cette entraide qui consiste à reverser la somme intégrale récoltée, dont 50% est destinée à l'amélioration des structures et au confort quotidien des personnes atteintes et l'autre moitié à la recherche qui progresse, car ces maladies orphelines peuvent affecter chacun de nous ou quelqu'un de votre entourage.
Les maladies rares en 9 points :
- Il existe 5000 à 7000 maladies rares (orphelines) dont le 80% ont une composante génétique. Sources: www.eurordis.org, www.rarediseases.org
- Le décryptage d’un génome humain prenait des mois et coûtait 100 millions de dollar au début des années 2000. Source: www.academie-medecine.fr
- Ce décryptage peut s’effectuer aujourd’hui en quelques jours pour une dizaines de millier de dollars et bientôt, il se fera en moins d’une heure et pour moins de 1000 dollars. Source: idem 2
- L’identification des maladies rares pourra ainsi être réalisé de façon systématique et les traitements pourront intervenir plus tôt. Source: idem 2 et 3
- Entre 1955 et 2014, les développements de la médecine et les nouveaux traitements ont permis de multiplier par huit l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. Source: Registre Français de la Mucoviscidose
- Les dépenses annuelles en recherche et développement de la pharma pour les médicaments ciblant les maladies orphelines ont triplé ces dernières années pour atteindre plus d’un demi-milliard d’Euros par an juste en Europe. Source: P. Van Holle, Celgene, 6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (Brussels, 22 May 2012)
- Aujourd’hui, 36 laboratoires pharmaceutiques sont impliqués dans le développement de médicaments (source: Eurostaf, Les Echos, octobre 2011) pour les maladies rares et presque 2000 projets sont en cours de développement. Source: PhRMA, Innovation in the Biopharmaceutical Pipeline, January 2013
- En 30 ans, depuis l’établissement de l’Orphan Drug Act, la FDA (Federal Drug Administration) aux Etats-Unis a approuvé 400 médicaments destinés à traiter des maladies rares. Source: PhRMA, Rare Diseases 2013 Report
- En 2013, 33% des nouveaux médicaments approuvés par la FDA étaient des traitements pour des maladies rares. Source : U.S. Food and Drug Administration, Center for Drug Evaluation and Research, Novel New Drugs 2013 (January 2014)
Was passiert mit dem Geld bei erfolgreicher Finanzierung?
Vos dons serviront à régler nos dépenses avant la soirée.
Ainsi, nous pourront verser le montant total de nos bénéfices au Téléthon Suisse 2018.
La marge de 500.- nous permettrait d'assurer les publicités, affiches ainsi que les remerciements
Wer steht hinter dem Projekt?
L'Amicale des sapeurs-pompiers de Vionnaz-Torgon
Amicale des Sapeurs-Pompiers et Samaritains de Vionnaz-Torgon
