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Soirée music-hall en faveur du téléthon 2018

Ein Projekt aus der Region der Banque Raiffeisen du Haut-Léman

Über unser Projekt

A l'aide de ce music-hall, l'Amicale des sapeurs-pompiers de Vionnaz-Torgon souhaite moderniser la manifestation du Téléthon.

Notre association étant petite, nous souhaitons ne pas mettre en déséquilibre nos comptes en engageant la troupe à nos frais.

Nous souhaitons récolter le financement de départ grâce à des généreux donateurs et pouvoir ainsi verser le plus possible aux personnes bénéficiant des recherches du Téléthon.

Finanzierungszeitraum 18.09.2018 13:53 Uhr - 14.11.2018 00:00 Uhr
Realisierungszeitraum  8 semaines
Finanzierungsschwelle 4'500 CHF
Finanzierungsziel 5'000 CHF

Worum geht es in diesem Projekt?

Soirée Music-hall en faveur du Téléthon avec 10 artistes chanteurs et danseurs.

Was sind die Ziele und wer die Zielgruppe?

Récolter un maximum de dons et offrir à un public compatissant, sensible et généreux une soirée divertissante.

Warum sollte man dieses Projekt unterstützen?

Il y a 30 ans que nous participons à cette entraide qui consiste à reverser la somme intégrale récoltée, dont 50% est destinée à l'amélioration des structures et au confort quotidien des personnes atteintes et l'autre moitié à la recherche qui progresse, car ces maladies orphelines peuvent affecter chacun de nous ou quelqu'un de votre entourage.

Les maladies rares en 9 points :

  • Il existe 5000 à 7000 maladies rares (orphelines) dont le 80% ont une composante génétique. Sources: www.eurordis.org, www.rarediseases.org
  • Le décryptage d’un génome humain prenait des mois et coûtait 100 millions de dollar au début des années 2000. Source: www.academie-medecine.fr
  • Ce décryptage peut s’effectuer aujourd’hui en quelques jours pour une dizaines de millier de dollars et bientôt, il se fera en moins d’une heure et pour moins de 1000 dollars. Source: idem 2
  • L’identification des maladies rares pourra ainsi être réalisé de façon systématique et les traitements pourront intervenir plus tôt. Source: idem 2 et 3
  • Entre 1955 et 2014, les développements de la médecine et les nouveaux traitements ont permis de multiplier par huit l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. Source: Registre Français de la Mucoviscidose
  • Les dépenses annuelles en recherche et développement de la pharma pour les médicaments ciblant les maladies orphelines ont triplé ces dernières années pour atteindre plus d’un demi-milliard d’Euros par an juste en Europe. Source: P. Van Holle, Celgene, 6th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (Brussels, 22 May 2012)
  • Aujourd’hui, 36 laboratoires pharmaceutiques sont impliqués dans le développement de médicaments (source: Eurostaf, Les Echos, octobre 2011) pour les maladies rares et presque 2000 projets sont en cours de développement. Source: PhRMA, Innovation in the Biopharmaceutical Pipeline, January 2013
  • En 30 ans, depuis l’établissement de l’Orphan Drug Act, la FDA (Federal Drug Administration) aux Etats-Unis a approuvé 400 médicaments destinés à traiter des maladies rares. Source: PhRMA, Rare Diseases 2013 Report
  • En 2013, 33% des nouveaux médicaments approuvés par la FDA étaient des traitements pour des maladies rares. Source : U.S. Food and Drug Administration, Center for Drug Evaluation and Research, Novel New Drugs 2013 (January 2014)

Was passiert mit dem Geld bei erfolgreicher Finanzierung?

Vos dons serviront à régler nos dépenses avant la soirée.

Ainsi, nous pourront verser le montant total de nos bénéfices au Téléthon Suisse 2018.

Finanzierungsziel La marge de 500.- nous permettrait d'assurer les publicités, affiches ainsi que les remerciements

Wer steht hinter dem Projekt?

L'Amicale des sapeurs-pompiers de Vionnaz-Torgon

Amicale des Sapeurs-Pompiers et Samaritains de Vionnaz-Torgon

Projekt-Starter kontaktieren
Amicale des Sapeurs-Pompiers de Vionnaz-Torgon
ulrich Eggenberger
chemin des Genéroux 3
1895 Vionnaz Schweiz