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Williams-Beuren Syndrom Schweiz 20 years in 2020

Un progetto della regione di Banque Raiffeisen See-Lac

Il nostro progetto

Das Williams-Beuren Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der die Betroffenen und ihre Angehörigen jeden Tag herausfordert. Die Elternvereinigung Williams-Beuren Syndrom Schweiz feiert ihr 20-jähriges Bestehen und möchte den Herzenswunsch der Williams-Beuren Betroffenen erfüllen: einen Aufenthalt im Europapark.

Periodo di finanziamento 01.03.2020 20:39 ore - 30.10.2020 23:59 ore
Periodo di realizzazione Oktober 2020
Soglia di finanziamento 14'723 CHF
Obiettivo di finanziamento 44'169 CHF

Aggiornamenti del progetto

14.06.20

La pandémie nous empêche de réaliser notre rêve en octobre 2020. Nous pensons partir en mai 2021.

14.06.20

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben: Wir werden unseren Traum im Mai 2021 realisieren.

Di Cosa tratta questo progetto?

Das Williams-Beuren Syndrom ist ein selten auftretender genetischer Defekt, der rund einmal bei 20’000 Neugeborenen auftritt. Die Betroffenen sind zwar dadurch in etlichen Lebensbereichen dauerhaft eingeschränkt, verfügen aber auch über viele Fähigkeiten. Diese besonderen Menschen in unseren Familien zu haben, macht uns stolz und glücklich, trotz der Unterstützung, die sie ein Leben lang benötigen. Unsere Elternvereinigung hat sich seit 20 Jahren zum Ziel gesetzt, Treffen, Erfahrungs- und Informationsaustausch über die unterschiedlich auftretenden schwierigen Lebenssituationen zu ermöglichen und Lösungen für die Belastungen im Alltag zu finden. Auch ist sie wichtiger Ansprechpartner für die medizinische Forschung. Unser Jubiläum soll nun Anlass bieten, eine entspannte, fröhliche Auszeit für alle 73 Mitgliederfamilien (Stand Januar 2020) zu ermöglichen. Denn bedingt durch die erhöhte Fürsorge der Eltern für ihre „Williams“-Kinder kommen oftmals die übrigen Geschwister etwas zu kurz. Deshalb planen wir ein entspanntes Wochenende am 24./25. Oktober 2020 im Europapark Rust, wo Spiel und Spass im Mittelpunkt stehen sollen. Mit Ihrer Unterstützung helfen Sie mit, einen grossen Wunsch wahr werden zu lassen! Herzlichen Dank!

Quali sono gli scopi e il gruppo-target?

Wir wollen den 73 Williams-Beuren Betroffenen, ihren Geschwistern und Eltern am 24.-25. Oktober 2020 einen langjährigen Herzenswunsch ermöglichen: einen Aufenthalt im Europapark Rust

Perché qualcuno dovrebbe sostenere il tuo progetto?

Die Williams-Betroffenen sind dank ihrer Warmherzigkeit, Ehrlichkeit und Spontaneität eine Bereicherung für uns alle. Bitte helfen Sie mit, den geplanten Aufenthalt finanziell für alle Familien möglich zu machen und sie so mit viel Kraft für ihr weiteres Leben gemeinsam mit ihren Kindern mit und ohne Williams-Syndrom auszurüsten. Werden Sie so zu Verbündeten unserer Elternvereinigung, die seit 20 Jahren allgemein anerkannte Arbeit leistet. Herzlichen Dank!

Che cosa accade con i soldi se il progetto va a buon fine?

Die gespendeten Gelder fliessen direkt in die Finanzierung des Anlasses. Sollten wir mehr Spendenbeiträge erhalten als wir für diesen Anlass tatsächlich benötigen, werden wir diese Gelder für unsere zukünftigen Aktivitäten in die Vereinskasse übertragen. Dadurch unterstützen Sie nicht nur einen tollen Anlass im Oktober 2020. Sie helfen gleichzeitig mit, die kommenden Schulungen und Hilfestellungen zu sichern, die unsere Betroffenen dringend brauchen und dabei auch ihre Familien und Angehörigen im Leben weiterbringen. Sie fördern den so wichtigen Informationsaustausch unter den Familien und werden zu unseren Verbündeten.

Soglia di finanziamento Die Finanzierungsschwelle erlaubt einen Teil der Kosten für den Eintritt und die Übernachtung der Direktbetroffenen mitzutragen.

Obiettivo di finanziamento Mit dem Betrag des Finanzierungsziels wird der Aufenthalt der Williams-Syndrom-Betroffenen, der Eltern und Geschwister finanziert

Chi c'è dietro il progetto?

Hinter dem Projekt stehen der Vorstand und die Mitglieder der Vereinigung Williams-Beuren Schweiz:
Iwan Hinder, Präsident
Susanne Klemm Grognuz, Vizepräsidentin
Roland Arn
Astrid Hinder
Ralph Matter
Gaby Sigg
Sandra Willmes
Stefano Willmes

Contatta il promotore del progetto
Williams-Beuren Syndrom Schweiz
Susanne Klemm Grognuz
Impasse du Croset 12
1753 Matran Schweiz

https://www.williams-syndrome.ch
+41792089642
susanne.klemmgrognuz@gmail.com,
susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch
https://www.williams-syndrome.ch