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Syndrome de Williams Suisse 20 ans en 2020

Un projet de la région de la Banque Raiffeisen See-Lac
CHF 15’635
CHF 14’723
Montant minimum
CHF 44’169
Montant désiré
67
parrains

Les parrainages suivants ont pu être choisis dans le cadre du projet

68 parrainages
Soutien anonyme
29 oct. 2020, 22:44
Soutien anonyme
15 oct. 2020, 00:26
Soutien anonyme
2 oct. 2020, 19:57

A propos de notre projet

Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare qui impacte journalièrement les malades et leurs proches. A l'occasion de son 20ème anniversaire, les membres de l'Association ont prévu de réaliser un des vœux les plus chers des personnes touchées par le syndrome : un séjour à Europapark.

Période de financement 1 mars 2020 20:39 Heure - 30 oct. 2020 23:59 Heure
Temps nécessaire à la réalisation Octobre 2020

Mises à jour du projet

28.04.21

Leider meint es die Corona-Pandemie weiterhin nicht gut mit uns. Wir werden im September 2021 nicht in den Europapark reisen können. Wir hoffen inständig, dass es 2022 endlich klappen wird und informieren Euch sobald wie möglich. Herzlichen Dank für Eure grossartige Unterstützung.

28.04.21

La pandémie nous a empêché encore une fois de réaliser notre rêve en septembre 2021. Nous préférons fixer la nouvelle date en 2022 et ne manquerons pas de vous tenir au courant!
Merci beaucoup de votre soutien.

06.12.20

Leider meint es die Corona-Pandemie nicht gut mit uns. Unser neues Verschiebedatum ist der 4.-5. September 2021. Bitte drückt uns die Daumen, dass es dann klappt! Sollte es die Pandemie verlangen, werden wir auch ein weiteres Mal verschieben.

06.12.20

La pandémie nous a empêché de réaliser notre rêve en octobre 2020. La nouvelle date retenue est le 4-5 septembre 2021. Il faut que tout le monde se tienne les pouces que cette nouvelle date marche!!
PS: Et si la situation sanitaire continue d'être désastreuse, nous trouverons une nouvelle date.

14.06.20

La pandémie nous empêche de réaliser notre rêve en octobre 2020. Nous pensons partir en mai 2021.

14.06.20

Aufgeschoben ist nicht aufgehoben: Wir werden unseren Traum im Mai 2021 realisieren.

Un nouveau-né sur 20000 est porteur de ce syndrome. Les personnes touchées sont restreintes de manière permanente dans nombre de domaines mais elles développent également de belles compétences. Elles savent rendre fiers et heureux les membres de leurs familles, bien qu'ayant besoin d'un soutien continu au long cours. L'objectif de notre Association de Parents, fondée il y a 20 ans, est de favoriser les rencontres, les échanges d'expériences et d'informations sur les situations difficiles vécues et de trouver des solutions au stress de la vie quotidienne. Nous collaborons également, dans la mesure de nos possibilités, à la recherche médicale. Le 20ème anniversaire de notre Association sera l'occasion d'offrir une pause "cool" et joyeuse aux 73 familles membres. En effet, le temps investi par les parents pour leur enfants "Williams" prétérite souvent les autres frères et sœurs. Grâce à votre soutien, notre week-end aura lieu les 24/25 octobre 2020, à Europapark. Vous nous permettrez de réaliser leur rêve! Par avance MERCI.

Avec votre soutien nous rendons possible à 73 personnes atteintes du syndrome de Williams ainsi qu’à leurs familles proches de réaliser leur rêve de longue date : un week-end à Europapark.

Courageux, chaleureux, sans "filtre" et spontanés les "Williams" sont un exemple pour nous tous ! Votre versement permettra à des familles entières de profiter pleinement de deux belles journées et de "recharger les batteries". Par avance un chaleureux merci de nous aider à financer notre projet.

Les fonds encaissés seront destinés exclusivement au financement de ce week-end à Europaprk. Un surplus éventuel financera les autres activités de l’association.

Montant minimum

Le seuil de financement permet d'offrir le week-end aux personnes atteintes du syndrome de Williams.

Montant désiré

L'atteinte de l'objectif de financement permet d'offrir le week-end également à la famille proche des personnes atteintes du syndrome de Williams.

Le projet est géré par le comité et les membres de l'association syndrome de Williams Suisse, notamment:
Iwan Hinder, président
Susanne Klemm Grognuz, vice-présidente
Roland Arn
Astrid Hinder
Ralph Matter
Gaby Sigg
Sandra Willmes
Stefano Willmes

7 décembre 2020

Herzlichen Dank!

Es ist nun schon einen Monat her, dass das Crowdfunding der Vereinigung Williams-Beuren Syndrom Schweiz erfolgreich zu Ende gegangen ist: Ganz HERZLICHEN DANK an Euch alle! Unsere Dankbarkeit ist riesig. Schweren Herzens haben wir entschieden, unsere Reise auf Anfang September 2021 zu verschieben …oder auf ein noch späteres Datum, falls die Pandemie dies verlangt. Wir sind dabei, Eure "MERCIS" vorzubereiten, die Ihr im Rahmen des Crowdfundings ausgewählt habt. Aber vor allem sind wir sehr gerührt von Eurer Unterstützung. Ihr alle gebt uns damit Energie, um die Ziele unserer Vereinigung zu verfolgen und Treffen, Erfahrungs- und Informationsaustausch über die unterschiedlich auftretenden schwierigen Lebenssituationen zu ermöglichen und Lösungen für die Belastungen im Alltag zu finden. DANKE! Wir stehen Euch gerne weiter per E-Mail zur Verfügung (susanne.klemmgrognuz@williams-syndrome.ch). Wir wünschen Euch allen frohe Feiertage, passt gut auf Euch und Eure Lieben auf. Bleibt gesund!

Lire la suite dans le blog du projet

Herzlichen Dank!