A propos de notre projet
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare qui impacte journalièrement les malades et leurs proches. A l'occasion de son 20ème anniversaire, les membres de l'Association ont prévu de réaliser un des vœux les plus chers des personnes touchées par le syndrome : un séjour à Europapark.
Mises à jour du projet
Leider meint es die Corona-Pandemie nicht gut mit uns. Unser neues Verschiebedatum ist der 4.-5. September 2021. Bitte drückt uns die Daumen, dass es dann klappt! Sollte es die Pandemie verlangen, werden wir auch ein weiteres Mal verschieben.
La pandémie nous a empêché de réaliser notre rêve en octobre 2020. La nouvelle date retenue est le 4-5 septembre 2021. Il faut que tout le monde se tienne les pouces que cette nouvelle date marche!!
PS: Et si la situation sanitaire continue d'être désastreuse, nous trouverons une nouvelle date.
La pandémie nous empêche de réaliser notre rêve en octobre 2020. Nous pensons partir en mai 2021.
Aufgeschoben ist nicht aufgehoben: Wir werden unseren Traum im Mai 2021 realisieren.
De quoi traite ce projet?
Un nouveau-né sur 20000 est porteur de ce syndrome. Les personnes touchées sont restreintes de manière permanente dans nombre de domaines mais elles développent également de belles compétences. Elles savent rendre fiers et heureux les membres de leurs familles, bien qu'ayant besoin d'un soutien continu au long cours. L'objectif de notre Association de Parents, fondée il y a 20 ans, est de favoriser les rencontres, les échanges d'expériences et d'informations sur les situations difficiles vécues et de trouver des solutions au stress de la vie quotidienne. Nous collaborons également, dans la mesure de nos possibilités, à la recherche médicale. Le 20ème anniversaire de notre Association sera l'occasion d'offrir une pause "cool" et joyeuse aux 73 familles membres. En effet, le temps investi par les parents pour leur enfants "Williams" prétérite souvent les autres frères et sœurs. Grâce à votre soutien, notre week-end aura lieu les 24/25 octobre 2020, à Europapark. Vous nous permettrez de réaliser leur rêve! Par avance MERCI.
Quels sont les buts et le groupe cible?
Avec votre soutien nous rendons possible à 73 personnes atteintes du syndrome de Williams ainsi qu’à leurs familles proches de réaliser leur rêve de longue date : un week-end à Europapark.
Pourquoi faut-il parrainer votre projet en particulier?
Courageux, chaleureux, sans "filtre" et spontanés les "Williams" sont un exemple pour nous tous ! Votre versement permettra à des familles entières de profiter pleinement de deux belles journées et de "recharger les batteries". Par avance un chaleureux merci de nous aider à financer notre projet.
Que se passe-t-il avec l'argent une fois le financement réuni?
Les fonds encaissés seront destinés exclusivement au financement de ce week-end à Europaprk. Un surplus éventuel financera les autres activités de l’association.
Le seuil de financement permet d'offrir le week-end aux personnes atteintes du syndrome de Williams.
L'atteinte de l'objectif de financement permet d'offrir le week-end également à la famille proche des personnes atteintes du syndrome de Williams.
Qui sont les initiateurs du projet?
Le projet est géré par le comité et les membres de
l'association syndrome de Williams Suisse, notamment:
Iwan Hinder, président
Susanne Klemm Grognuz, vice-présidente
Roland Arn
Astrid Hinder
Ralph Matter
Gaby Sigg
Sandra Willmes
Stefano Willmes
Williams-Syndrom Schweiz / Syndrome de Williams Suisse
