Über unser Projekt
In der Schweiz gibt es rund 350 000 Kinder mit seltenen Krankheiten. Im Wissensbuch gewähren uns 34 betroffene Familien und Ärzte Einblick in den oft beschwerlichen Alltag der Familien. Von ca. 7000 seltenen Krankheiten sind nur wenige erforscht und oft gibt auch eine Genanalyse über Jahre keine Antwort darauf, welche seltene Krankheit das Kind hat. Grosse Ungewissheit, Angst und viele Fragen! Wir hoffen mit diesem Buch den betroffenen Eltern und den Ärzten einige Antworten geben zu können.
Worum geht es in diesem Projekt?
Mit dem 132-seitigen KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblick in das Leben betroffener Familien» wollen wir aufzeigen, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind.
Was sind die Ziele und wer die Zielgruppe?
Dieses KMSK Wissensbuch werden wir folgenden Dialoggruppen kostenlos zustellen:
Betroffenen Familien, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte, Gynäkologen, Genetiker, Augenärzte, Therapeuten, Spitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker und Mitarbeitende von Pharmafirmen.
Warum sollte man dieses Projekt unterstützen?
Unser Ziel ist es, diesen Dialoggruppen mehr Wissen und Verständnis zum Thema Seltene Krankheiten zu vermitteln und aufzuzeigen, wie wichtig es ist, dass man als Arzt den betroffenen Eltern zuhört, denn niemand kennt das Kind besser als die Eltern.
Alle Fotografinnen und Fotografen erstellen die Bilder der betroffenen Familien kostenlos als soziales Engagement. Ebenso werden die Interviews mit den betroffenen Familien und den Ärzten, Therapeuten und Genetikern durch erfahrene Journalistinnen und Journalisten kostenlos durchgeführt.
Nun müssen die Kosten für die Umsetzung, Druck und Versand von 10'000 Büchern gedeckt werden, da wir dazu keine Spendengelder verwenden wollen.
Was passiert mit dem Geld bei erfolgreicher Finanzierung?
Die Fördersumme von 45'000.- ermöglicht es uns, das Buch zu gestalten, zu drucken und zu versenden, ohne dass wir bereits getätigte Spendengelder für betroffene Familien dazu verwenden.
Wer steht hinter dem Projekt?
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Manuela Stier, Initiantin (2014) und Geschäftsleitung und Prof.
Dr. Thierry Carrel, Präsident, Prof. Dr. med Matthias Baumgartner,
Vorstandsmitglied
Ackerstrasse 43, 8610 Uster
www. kmsk.ch
manuela.stier@kmsk.ch
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten
T 044 752 52 52
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten