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Kinder mit seltenen Krankheiten – KMSK Wissensbuch

Un projet de la région de Raiffeisenbank Zürcher Oberland

10'065 CHF 100% financé
Projet terminé
Projet réussi
30 parrains

A propos de notre projet

In der Schweiz gibt es rund 350 000 Kinder mit seltenen Krankheiten. Im Wissensbuch gewähren uns 34 betroffene Familien und Ärzte Einblick in den oft beschwerlichen Alltag der Familien. Von ca. 7000 seltenen Krankheiten sind nur wenige erforscht und oft gibt auch eine Genanalyse über Jahre keine Antwort darauf, welche seltene Krankheit das Kind hat. Grosse Ungewissheit, Angst und viele Fragen! Wir hoffen mit diesem Buch den betroffenen Eltern und den Ärzten einige Antworten geben zu können.

Période de financement 05.04.2018 22:05 Heure - 26.06.2018 00:00 Heure
Période de réalisation 29.5.2018 - 1.9.2018
Seuil de financement 10'000 CHF
Objectif financier 45'000 CHF

De quoi traite ce projet?

Mit dem 132-seitigen KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblick in das Leben betroffener Familien» wollen wir aufzeigen, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind.

Quels sont les buts et le groupe cible?

Dieses KMSK Wissensbuch werden wir folgenden Dialoggruppen kostenlos zustellen:

Betroffenen Familien, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte, Gynäkologen, Genetiker, Augenärzte, Therapeuten, Spitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker und Mitarbeitende von Pharmafirmen.

Pourquoi faut-il parrainer ton projet?

Unser Ziel ist es, diesen Dialoggruppen mehr Wissen und Verständnis zum Thema Seltene Krankheiten zu vermitteln und aufzuzeigen, wie wichtig es ist, dass man als Arzt den betroffenen Eltern zuhört, denn niemand kennt das Kind besser als die Eltern.

Alle Fotografinnen und Fotografen erstellen die Bilder der betroffenen Familien kostenlos als soziales Engagement. Ebenso werden die Interviews mit den betroffenen Familien und den Ärzten, Therapeuten und Genetikern durch erfahrene Journalistinnen und Journalisten kostenlos durchgeführt.

Nun müssen die Kosten für die Umsetzung, Druck und Versand von 10'000 Büchern gedeckt werden, da wir dazu keine Spendengelder verwenden wollen.

Que se passe-t-il avec l'argent une fois le financement réussi?

Die Fördersumme von 45'000.- ermöglicht es uns, das Buch zu gestalten, zu drucken und zu versenden, ohne dass wir bereits getätigte Spendengelder für betroffene Familien dazu verwenden.

Objectif financier Finanzierungsziel 1 ermöglicht die Umsetzung des Wissensbuches Das Finanzierungsziel 2 die Druckkosten und den Versand an die wichtigen Dialoggruppen

Qui se tient derrière le projet?

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Manuela Stier, Initiantin (2014) und Geschäftsleitung und Prof. Dr. Thierry Carrel, Präsident, Prof. Dr. med Matthias Baumgartner, Vorstandsmitglied

Ackerstrasse 43, 8610 Uster
www. kmsk.ch
manuela.stier@kmsk.ch
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten

Contacter l'initiateur du projet
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Manuela Stier
Ackerstrasse 43
8610 Uster Schweiz

T 044 752 52 52
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten