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Kinder mit seltenen Krankheiten – KMSK Wissensbuch

Un projet de la région de la Raiffeisenbank Zürcher Oberland
CHF 10’065
CHF 10’000
Montant minimum
CHF 45’000
Montant désiré
30
parrains

Nachfolgende Unterstützungen konnten am Projekt gewählt werden

29 parrainages
Barbara Willi
10 juin 2018, 22:22
sandra ristic
8 juin 2018, 10:40
Barbara Binz
4 juin 2018, 14:28

A propos de notre projet

In der Schweiz gibt es rund 350 000 Kinder mit seltenen Krankheiten. Im Wissensbuch gewähren uns 34 betroffene Familien und Ärzte Einblick in den oft beschwerlichen Alltag der Familien. Von ca. 7000 seltenen Krankheiten sind nur wenige erforscht und oft gibt auch eine Genanalyse über Jahre keine Antwort darauf, welche seltene Krankheit das Kind hat. Grosse Ungewissheit, Angst und viele Fragen! Wir hoffen mit diesem Buch den betroffenen Eltern und den Ärzten einige Antworten geben zu können.

Période de financement 5 avr. 2018 22:05 Heure - 26 juin 2018 00:00 Heure
Temps nécessaire à la réalisation 29.5.2018 - 1.9.2018

Mit dem 132-seitigen KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblick in das Leben betroffener Familien» wollen wir aufzeigen, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien konfrontiert sind.

Dieses KMSK Wissensbuch werden wir folgenden Dialoggruppen kostenlos zustellen:

Betroffenen Familien, Kinderärzte, Hausärzte, Spezialärzte, Gynäkologen, Genetiker, Augenärzte, Therapeuten, Spitäler, Krankenversicherer, Gesundheitspolitiker und Mitarbeitende von Pharmafirmen.

Unser Ziel ist es, diesen Dialoggruppen mehr Wissen und Verständnis zum Thema Seltene Krankheiten zu vermitteln und aufzuzeigen, wie wichtig es ist, dass man als Arzt den betroffenen Eltern zuhört, denn niemand kennt das Kind besser als die Eltern.

Alle Fotografinnen und Fotografen erstellen die Bilder der betroffenen Familien kostenlos als soziales Engagement. Ebenso werden die Interviews mit den betroffenen Familien und den Ärzten, Therapeuten und Genetikern durch erfahrene Journalistinnen und Journalisten kostenlos durchgeführt.

Nun müssen die Kosten für die Umsetzung, Druck und Versand von 10'000 Büchern gedeckt werden, da wir dazu keine Spendengelder verwenden wollen.

Die Fördersumme von 45'000.- ermöglicht es uns, das Buch zu gestalten, zu drucken und zu versenden, ohne dass wir bereits getätigte Spendengelder für betroffene Familien dazu verwenden.

Montant désiré

Finanzierungsziel 1 ermöglicht die Umsetzung des Wissensbuches

Das Finanzierungsziel 2 die Druckkosten und den Versand an die wichtigen Dialoggruppen

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Manuela Stier, Initiantin (2014) und Geschäftsleitung und Prof. Dr. Thierry Carrel, Präsident, Prof. Dr. med Matthias Baumgartner, Vorstandsmitglied

Ackerstrasse 43, 8610 Uster
www. kmsk.ch
manuela.stier@kmsk.ch
www.facebook.com/kindermitseltenenkrankheiten

Team KMSK
26 juin 2018

Herzlichen Dank!

Wir haben es geschafft und das Wissensbuch «Seltene Krankheiten - Einblicke in das Leben betroffener Familien» ist dank euch zu 100% finanziert. Dazu beigetragen haben nebst euch auch die Fotografen die kostenlos wunderschöne Bilder der betroffenen Familien erstellt haben und Journalisten, die die 17 Schicksale in einfühlsamen Worte gepackt haben. Am 21.9.2018 um 15.00 Uhr findet im UKBB Basel die Buchvernissage statt. Falls jemand von euch kommen möchte, dann meldet euch bitte bei mir kurz an unter manuela.stier@kmsk.ch Nochmals tausend Dank für eure Unterstützung! Herzlichst Manuela Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten www.kmsk.ch

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Herzlichen Dank!

Liebe Freundinnen und Freunde des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Zur Zeit sind bereits 15 Familien fotografiert worden. Dabei sind so wunderbare und gefühlvolle Bilder entstanden, die mitten ins Herz treffen. Kinderlachen, glückliche Eltern – als wären sie einfach eine ganz normale Familie. Dank der kostenlosen Unterstützung der tollen Fotografinnen und Fotografen dürfen wir den Familien diese Familienfotos schenken. Doch noch sind wir mit der Projektfinanzierung nicht am Ziel. Von den angepeilten CHF 10'000.- sind bisher CHF 4'300.- gespendet worden. So möchte ich euch noch einmal bitten, all eurer Freunde auf dieses wichtige und nachhaltige Projekt aufmerksam zu machen. Es danken euch die betroffenen Kinder Shanea, Janina, Leonie, Tim, Moemi, Sina & Thilda, Rayan, Marlena, celine, Lara, Phebe, Diego & Elio, Sevin, Jonas, Milena & Julian, Andrina, Sean & Neal und Talina, ihre Geschwister und Eltern. Danke für deine Spende unter https://www.lokalhelden.ch/seltene-krankheiten

Manuela Stier
Manuela Stier
15 mai 2018 à 14:28

Liebe Manuela ich freue mich so auf dieses Wiessensbuch, auf die Familien und Ärzteberichte. Wir schaffen das.

Fatmire Nebiu
5 avril 2018 à 11:38

Unsere Fans sind die betroffenen Familien! Und ich weiss, dass wir es gemeinsam schaffen. Und wer betroffene Familien kennt, weiss, dass diese auch das Unmögliche schaffen. Dafür und für jedes Lächeln der Kinder und Eltern setze ich mich gerne für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Ihr seit für mich die wahren HELDEN! Danke euch von Herzen! Manuela

Manuela Stier
Manuela Stier
4 avril 2018 à 19:23

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