Il nostro progetto
Mit meinem Entscheid nochmals an einem Ironman zu starten, möchte ich zusätzlich was bewegen. Ich möchte Kindern helfen die es dringend nötig haben und es ist ein zusätzlicher Ansporn als einfach "nur" zu Finishen.
Die Krankheit ist ein Gendefekt und derzeit immer noch unheilbar. Leider wird nicht viel in die Forschung investiert wie bei anderen Krankheiten. Helfen Sie uns zu helfen!
Di cosa tratta questo progetto?
Epidermolysis bullosa - kurz EB (blasenbildende Hautablösung) ! Eine Krankheit, über die wir normalerweise nicht all zu viel hören und noch weniger darüber wissen. EB ist ein Gendefekt und derzeit unheilbar. Die Haut von Menschen mit EB ist sehr verletzlich, weil sie nicht richtig verankert ist. Deshalb nennt man EB Betroffene sinnbildlich auch „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Quali sono gli scopi e il gruppo-target?
Mein Ziel ist es: mindestens 226 Spender(innen) zu finden, die pro KM einen Beitrag zu Gunsten der Schmetterlingskinder spenden. 226, dass sind die Gesamtkilometer welche ich mit 3,8KM Schwimmen - 180KM Radfahren - 42,195KM Laufen an der Challenge Roth in Deutschland über die Ironman Distanz bewältigen werde.
Perché qualcuno dovrebbe sostenere il tuo progetto?
Es gibt Krankheiten welche eine Minderheit von Personen betrifft und deshalb nicht so im Rampenlicht stehen. Deshalb wird hier auch in der Forschung auch weniger Aufwand betrieben um ein Heilmittel für EB zu suchen/finden.
Che cosa accade con i soldi se il progetto va a buon fine?
Das Geld fliesst zu 100% an die DEBRA Schweiz. Die Patientenorganisation hilft mit dem Geld, die betroffenen Familien in deren Alltag mit EB zu unterstützt und um diesen leichter zu bewältigen sowie die Lebensqualität zu verbessern.
Chi c'è dietro il progetto?
Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz
Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich und setzt sich aus Angehörigen
von EB-Betroffenen und Fachpersonen zusammen.
Schmetterlingskinder
