In der Schweiz leben rund 200 Menschen mit Epidermolysis Bullosa (EB), einer seltenen genetischen Hauterkrankung. Die Betroffenen werden oft als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so empfindlich und verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Bereits kleinste Berührungen können schmerzhafte Wunden verursachen und den Alltag erheblich erschweren.

Seltene Krankheiten werden von der Gesellschaft oft gar nicht oder nur am Rande wahrgenommen. In der Forschung fehlen die Mittel zur Entwicklung von neuen Medikamenten und Behandlungen. Selbst im Alltag können die Betroffenen nicht für alle erforderlichen Behandlungen oder Hilfsmittel auf die Krankenkassen oder anderen Sozialwerke zurückgreifen.

Um auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen und Solidarität mit den Schmetterlingskindern zu zeigen, engagiert sich Victor Röthlin am Greifenseelauf zugunsten von der Patientenorganisation DEBRA Schweiz. Der ehemalige Marathon-Europameister läuft den Halbmarathon und sammelt mit seinem Lauf unter anderem Geld zur Finanzierung einer neuen Hautdatenbank zur Verbesserung der Wundheilung. Er setzt damit ein starkes Zeichen für die Betroffenen und ihre Familien.

Das Projekt richtet sich an alle Menschen, welche mit ihrer Spende einen konkreten Beitrag für EB-Betroffene und ihre Angehörigen leisten möchten. Wer nicht selber am Greifenseelauf unter der Charity-Kategorie DEBRA mitlaufen kann, setzt mit der Unterstützung des Laufes von Viktor Röthlin ein starkes Zeichen der Solidarität mit den Schmetterlingskindern der Schweiz.

Die Patientenorganisation DEBRA Schweiz setzt sich für Menschen mit EB und ihre Familien dort ein, wo staatliche Leistungen oder Krankenkassen an ihre Grenzen stossen. DEBRA Schweiz engagiert sich für eine bessere Lebensqualität sowie für die Erforschung der Krankheit. Zu den wichtigsten Aufgaben von DEBRA Schweiz gehören:

• enge Zusammenarbeit mit spezialisierten EB-Zentren und Spitälern (KISPI Zürich und Inselspital Bern)
• Förderung von Forschung und medizinischem Fortschritt
• Beratungs- und Informationsangebote
• Austausch- und Begegnungsmöglichkeiten für Betroffene und Angehörige (Schmetterlingskindertag)
• finanzielle Unterstützung für Betroffene und Familien im Alltag

Für die Betroffenen und ihre Familien ist die Krankheit eine tägliche Herausforderung, die viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen erfordert. Mit Ihrer Unterstützung helfen Sie nicht nur konkret dort, wo Hilfe dringend benötigt wird – Sie setzen auch ein Zeichen der Solidarität. Sie zeigen den Betroffenen und ihren Angehörigen, dass sie mit ihren Sorgen und Herausforderungen nicht allein sind, sondern auf die Unterstützung einer starken und mitfühlenden Gemeinschaft zählen können. Gemeinsam schenken wir Hoffnung, Zuversicht und das Gefühl, getragen zu werden.