A propos de notre projet
Bonjour à tous, mon nom est Alex, il y a quelques temps une triste nouvelle a été annoncée à ma famille.
Mon père a été diagnostiqué comme atteint de la SLA (Sclérose latérale amyotrophique), autrement appelée la maladie de Charcot.
Par cette récolte de dons, je désire aider l'association SLA Suisse qui vient en aide aux familles et aux patients.
La nouvelle étant très difficile à encaisser, beaucoup de gens ont besoin d'aide et de soutien.
De quoi traite ce projet?
Je pratique depuis quelque années la course à pied en tant qu'amateur. Ce sport me permet de m'évader et de ne plus penser aux tracas du quotidien.
Mon père aimant la montagne et le sport, c'est donc avec fierté que je marche dans ses pas. Malheureusement, il devient de plus en plus difficile pour lui de pratiquer des efforts physiques. Je décide donc de me dépasser à ma façon afin de récolter ces dons qui aideront les personnes dans nos situations.
Il m'a paru donc évident d'associer mes performances sportives à la récolte de dons.
Passons aux parrainages :
Vous avez la possibilité de parrainer chacune de mes performances
en fonction de la distance parcourue au prix de 1.-/km (onglets
"Merci" à droite sur cette page).
Libre à vous de sélectionner plusieurs courses ou d'effectuer un
don du montant de votre choix.
N'hésitez pas à effectuer une promesse de parrainage d'un montant différent en laissant un commentaire sur le mur (par exemple : pour Sierre-Zinal je m'engage à verser 2.- par km si tu finis la course).
Vous pourrez suivre mon parcours sur le blog au fil des entraînements et des compétitions.
Listing des courses :
1. Fischerman's Strongmanrun - Engelberg - 28 km (01 juin)
2. Trail de la Pierre à voir - Saxon - 34 km (08 juin)
3. Semi Marathon - Aletsch - 21 km (23 juin)
4. Spartan Race Ultra -Morzine (Fr) - 50+ km (05 juillet)
5. Sierre - Zinal - 31 km (11 août)
6. Spartan Race Super - Verbier - 15+ km (14 septembre)
Soit un total de plus de 180 km
Quels sont les buts et le groupe cible?
La première question que vous vous poserez sûrement est : c'est quoi la SLA ? En voici la définition donnée par l'association :
"C'est une maladie dégénérative du système nerveux
central à évolution rapide.
Les patients perdent de la masse musculaire en permanence. Ce sont
les muscles des bras et des jambes, des organes de la voix, de la
mastication et de la déglutition. L’évolution de la maladie est
très diverse. La plupart des patients survivent de trois à cinq
ans avec une paralysie progressive.
La cause de cette maladie n’est pas encore élucidée.
Généralement on reste conscient jusqu’au bout.
La SLA n’affecte pas la totalité des muscles et fonctions
corporelles des patients.
Le cœur et la musculature des yeux, la fonctionnalité des poumons
et des intestins restent intacts. Les organes sensoriels, donc la
vue, l’ouïe, le goût, l’odorat et le toucher ne sont pas
affectés non plus.
Mais surtout, la SLA ne provoque que rarement une perte de
capacités cognitives."
En bref, c'est une maladie dont on ne guérit pas, une épée de
Damoclès qui frappera un jour où l'autre, on ne sait pas vraiment
quand, mais qui aura toujours la même finalité, la mort.
Aucun traitement n'a été trouvé à ce jour. Je vous laisse donc
imaginer dans quel état d'esprit nous sommes lorsque le verdict
tombe…
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J'ai pour objectif d'interpeller un maximum de personnes, de faire réagir les gens et de leur faire prendre conscience que cela peut arriver à tout le monde en tout temps.
La vie des gens peut s'en trouver chamboulée du jour au lendemain, et par un petit geste financier nous pouvons soutenir une association et faire avancer les choses ensemble.
Pourquoi faut-il parrainer votre projet en particulier?
Je compte sur votre bon coeur car je pense que cette maladie gagne a être connue de par sa cruauté et son dénouement tragique.
Avez-vous souvenir du ice bucket challenge ?
Je penses que cette drôle de pratique en a fait rire plus d'un mais n'a pas vraiment marqué les esprits. Elle a pourtant servi à récolter plus de 100 millions de dollars afin d'aider l'association américaine ALS, qui a le même but que notre association Suisse.
Peu de mes amis sont conscients de pourquoi ils se sont renversés de l'eau froide sur la tête. J'espère aujourd'hui leur avoir fait prendre conscience de l'origine de ce geste.
Que se passe-t-il avec l'argent une fois le financement réuni?
Le financement sera reversé en totalité à l'association SLA Suisse qui a pour but d'aider les malades et leur entourage, que ce soit au niveau psychologique, administratif ou même juridique.
Qui sont les initiateurs du projet?
Le projet me tenant à coeur, je tiens à en gérer toutes les facettes, avec l'aide bien sûr de l'association SLA Suisse.
