Über unser Projekt
Das Herbstlager der Swiss PKU ist für Kinder und Jugendliche, die an PKU oder einer anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörung leiden. Einmal im Jahr, im Oktober haben Kinder und Jugendliche eine Woche lang die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen zu treffen und auszutauschen.
Worum geht es in diesem Projekt?
Kein Fleisch, kein Fisch und keine Milchprodukte, aber auch kein Frühstücksbrötchen, kein Geburtstagskuchen und keine Chips – ein Leben lang. So leben Menschen mit der Störung Phenylketonurie (PKU) – der häufigsten der seltenen Eiweissstoffwechselstörungen. PKU ist ein angeborener Defekt der Erbanlagen, der im Durchschnitt bei einem von 8000 Neugeborenen vorkommt. Er führt dazu, dass der Eiweissbaustein Phenylalanin aus unserer Nahrung nicht abgebaut wird, sondern im Blut eine gefährlich hohe Konzentration erreicht. Schwere Behinderungen sind die Folge. Deshalb müssen PKU-Betroffene von Geburt an eine aufwändige, eiweissarme Spezialdiät einhalten – nur so können sie sich gesund entwickeln.
Die Swiss PKU organisiert jährlich ein Herbstlager. Im Rahmen dieses Anlasses lernen betroffene Kinder mit ihrer Diät umzugehen, neue Rezepte auszuprobieren und Freundschaften zu anderen Betroffenen zu pflegen.
Was sind die Ziele und wer die Zielgruppe?
Mit dem Herbstlager wollen wir Kindern und Jugendlichen die
Möglichkeit bieten, sich eine Woche mit Gleichgesinnten
auszutauschen und das Gleiche zu essen, wie der Rest der
Gruppe.
Das Herbstlager ist für Kinder und Jugendliche mit PKU oder einer
anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörung.
Warum sollte man dieses Projekt unterstützen?
PKU gehört zu den seltenen Krankheiten. Die daran erkrankten Kinder und Jugendlichen fühlen sich zum Teil anders. Nie dürfen sie dasselbe essen, wie der Rest der Klasse, immer müssen sie genau abwägen, was sie essen. Eine Herausforderung, die gemeistert werden muss. In einer Gemeinschaft von Gleichgesinnten und betreuenden Fachpersonen gelingt dies in der Regel gut und die Kinder und Jugendlichen gehen mit neuen Erfahrungen und neuem Wissen nach Hause. Mit diesem Lager bieten wir den Kindern zudem die Möglichkeit, mit anderen betroffenen Kindern ganz normal zu sein und sich auszutauschen.
Wenn Sie das Kinderlager unterstützen, schenken Sie diesen Kindern ein Stück Normalität.
Was passiert mit dem Geld bei erfolgreicher Finanzierung?
Bei erfolgreicher Finanzierung wird das Kinderlager
durchgeführt. Die Kosten setzen sich aus folgenden Posten
zusammen:
- Eiweissarme Lebensmittel
- Honorare Lagerleitung, Hilfsleiter und Diätköchinnen
- Miete Berghof Hallau
- Kosten Aktivitäten (wie Schlossbesuch oder Car-Miete)
- Allgemeine Ausgaben (Bastelmaterial)
Weiter finanzieren wir das Lager mit den Teilnahmgebühren (180 CHF pro Person), einer Spende der Stiftung Denk an mich und durch eine Finanzhilfe der AGILE.ch. Leider können wir durch diese Einnahmen die Kosten noch nicht decken. Deshalb sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen.
Wer steht hinter dem Projekt?
Das jährliche Kinderlager wird von der Swiss PKU organisiert.
Leiter ist Roland Störi, Vater von einem Kind mit PKU. Die
Hilfsleiter sind Selbstbetroffene.
Kochen werden Martina Seiler und Cäcilia Smith, BSc
Ernährungsberaterin SVD. Cäcilia Smith betreut unter dem Namen
Oase die Informations- und Beratungsstelle der Swiss PKU.
Team Herbstlager
